Baker Queen

Ja inte helt förståss - har hunnit både att gå på ett föredrag med Jenny Lexhed och sedan hälsat på och grattat min son som har fyllt 17 år. Det var Svenska kyrkan, S:t Johannes församling vid Odenplan, som hade anordnat en afternoon tea med Jenny Lexhed som berättade om sina erfarenheter av att vara föräldrar till ett barn med autism och om sin egna utmattningspsykos. Jag har läst hennes bok och även skrivit om detta tidigare i bloggen. Jag köpte hennes signerade bok (igen visade det sig, jag har den ju redan!) och kommer att ge den till mina döttrar för läsning. För att bearbeta sin traumatiska händelse i livet så påbörjade hon på en skrivarkurs. Från början hade hon sin egna döttrar i tankarna, hon ville förklara vad det innebar att ha en atutistisk bror, men som sedemera blev en utgiven bok. LÄS DEN GOTT FOLK!

Sonen blev jätteglad över att träffa mamma och sin mellersta syster. Speciellt roligt blev det när vi kom med presenter. De minst intressanta för honom var förståss kalsongerna och strumporna, men däremot så gillade han pruttkudden, bollarna och slimet. GRATTIS HJÄRTAT!

Men idag, slutligen, har jag skrivit så att fingrarna har glött. Så nu har jag lämnat in det första inlägget i den andra kursen, flera timmar innan deadline har varit! Det ska nu firas med dotterns goda våfflor....

Kramizar

BakerQueens

"Genom att belöna en person med autism för att uppföra sig "icke autistiskt" så är det ganska troligt, åtminstone i en del fall, att man får en person med autism som uppför sig "icke autistiskt". Detta är inte detsamma som att personen inte längre har autism. Snarare är det en person som har offrat sin identitet för att bli accepterad och godkänd av andra."

Dave Spicer, North Carolina 20000, fick diagnosen AS vid 46 års ålder

Hipp hipp hurra för dig. Några dagar för sent för du fyllde i lördags. Men tårtan var superduper god, och det tyckte grabbarna också.

Kramar

Baker Queen

Som alla kanske vet så har min son autism. Det innebär bl.a. att man måste hjälpa/påminna honom om många självklara saker såsom exempelvis toalettbesök. Ja inte att han glömmer att gå på toaletten, han springer där ofta. Men det är inte lika "intressant" att sköta sin hygien efteråt. Man måste som sagt var ligga på. Men ju äldre han blir, ju mer självständig måste han få bli. Någon gång måste hans integritet få komma till tals. Integriteten att få kunna vara på toaletten själv utan att ha öppen dörr när man gör nr 2, eller är vårdarnas bekvämlighet viktigare än den handikappades integritet?

När han sedan är klar på toalettbesöket så blir det till att påminna igen, tills rutinerna sitter ordentligt. Eventuellt så kan dessa rutiner hjälpas upp med hjälp av PECS bilder, eller sociala berättelser. En social berättelse kan även bestå av bilder som förklarar rutinerna så det ena utesluter inte det andra. Lite info - Rapport från Träningsskolans Autismenhet i Malmö 2002  för den som vill läsa mer. Det finns mycket skrivet om detta. Annars kan man få en hel del hjälp genom Riksföreningen Autism, jag har bara gott att säga om den föreningen, speciellt i början när man har fått diagnos på sitt barn.

Så mer självständig träning, för sonens skull om inte annat. Sedan får vårdarna ta det extra omaket att tvätta de skitiga kalsongerna då en olycka är framme. Det gäller att vara konstant och ha tålamod helt enkelt. För det kan väl inte vara så att en kille inne på sitt 15:e år inte ska få ha sin integritet, och detta bara p.g.a sitt handikapp och att han då inte har rättigheter?

Kramar

Baker Queen

Sonen sken i kapp med solen igen, alltid lika roligt att komma dit på besök. Och idag var det hans favomat - klyftpotatis och kyckling, mums. Det är fyra tonårsgrabbar som bor tillsammans på boendet, och idag blev det verkligen stökigt till och från. Det märks att hormonerna börjar spöka så här på vårkanten. Det spratt verkligen till i kroppen på dom alla, och inte blev det bättre av att det var så mycket vuxna personer där då det var många nya ansikten för dom små liven. Men det var verkligen tur att vi var så många vid kvällspromenaden då en av pojkarna inte ville längre - sparkar och slag mot personalen. Dom är helt underbara pojkar, men det är svårt att klara av så starka killar när dom sätter den sidan till. Efter en hel del pratande så gick det bättre och promenaden fortsatte, men en kortare sådan.

Väl hemkommen igen så skulle ena grabben bada i bubbelbadet. Som en oljad blixt så tog min son av sig sina långbyxor och hoppade i han också, med tröja på!! Där hjälpte det inte att en personal (ung stark kille vill jag påpeka) försökte att stoppa detta - det gick inte. Så där satt dom grabbarna och njöööööt av bubblet. Mobilkameran åkte snabbt fram för att föreviga detta (dock utan tröjan för den åkte snabbt av).





Nu är det dax att göra lite tråkiga räkningar. Solong.

Kramar

Baker Queen 

Idag har jag varit på sonens boende. Han blev jätteglad när jag kom - kramade mig flera gånger. Och det betyder väldigt mycket för en person med autism - som egentligen inte vill ha kroppskontakt. Nu brukar i.o.f.s min son tycka om kroppskontakt, men i korta stunder. Det kändes i alla fall roligt att han blev glad.

Han måste verkligen ha skjutit på höjden sedan vi sågs sist i förra veckan. Eller också har jag inte tänkt på det förut. Vi jämförde oss med varandra och si han är numera längre än sin mamma. Och jag är ändå 175 cm lång! Man kan ju alltid undra hur lång han kommer att bli till slut. Hans pappa är 188 så han har ju lite att brås på, men han kanske blir längre än så?! Han är ju ändå bara 13 år.

Kramar

Baker Queen

Ja inte har jag "firat" så mycket ännu - på denna speciella dag. Visste inte ens att det fanns någon sådan dag, men nu vet jag.

Jag har fått förfrågan om hur det är att ha en autistisk son. Ja, man måste verkligen ha tålamod och strukturerad tillvaro. Och en hel del "jävlar anamma" när man ska kämpa mot myndigheter. För tro mig - det är inte lätt.

När sonen (som idag är 13 år) skulle få sin diagnos så var det två års väntetid för att få påbörja utredningen. Efter en hel del ringande (jag tror jag ringde varje vecka) till utredningsteamet så tröttnade dom nog på mig så jag fick en tid inom 8 månader. Efter ännu några månader så fick han komma till habiliteringen. Och så fortsatte det - kämpa, kämpa. Han fick gå på specialdagis för barn med speciella behov, det fungerade jättebra. Men säg den lycka som varar för evigt - efter något år så skulle dagiset läggas ner. Kommunen tyckte att det fanns likvärdigt dagis inom kommungränsen. Det tyckte inte jag (dom hade ingen speciell pedagogik för barn med autism) så det var till att börja kämpa igen. Den här gången gick jag via media - två helsides annonser i lokaltidninen om vår familj. Kommunen vågade inte annat än låta sonen gå kvar tills han började skolan. DET LÖNAR SIG ATT KÄMPA!!!

Som förälder läser man väldigt mycket om sina barns problematik (ja min äldsta dotter har diagnos asperger). Man försöker att prova alla möjliga pedagogiker, men ibland känns det som om man jobbar i motvind. I sådana extrema föhållanden är det inte lätt att hålla ihop ett äktenskap. Mitt kraschade för några år sedan (men det är absolut inte barnens fel vill jag tillägga med bestämdhet).

Kramar

Baker Queen